Patienten-Dialogforum 2022

„Wege aus der Diagnose-Odyssee bei Seltenen Erkrankungen“

PROGRAMM

Ab 14:30 Uhr

Einlass & Empfang

15:00 - 15:05 Uhr

Begrüßung

Susan Knoll
Verlagsleiterin Politische Kommunikation

15:05  - 15:10 Uhr

Einführung

Ruth Ciesinger
Verantwortliche Redakteurin Online 

15:10 - 15:20 Uhr

Eröffnungskeynote: Perspektiven für Menschen mit seltenen/chronischen Erkrankungen (Videobotschaft)

Stefan Schwartze
MdB, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten

15:20 - 15:25 Uhr

Grußwort: Diagnose bei Seltenen Erkrankungen – Eine Gemeinschaftsaufgabe

Eva Luise Köhler
Stiftung Eva Luise und Horst Köhler-Stiftung & Schirmherrin ACHSE 

15:25 - 15:55 UHR

Interview/Dialog: Der lange Weg zur Diagnose: Das „Syndrom der dicken Akte

Prof. Dr. Jürgen Schäfer
Leiter Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen, Uniklinikum Marburg

Prof. Günter Pilz und Gerti Pilz (Angehörige)
Patient mit seltener Ionenkanalerkrankung

Ruth Ciesinger
Verantwortliche Redakteurin Online, Der Tagesspiegel

Im Anschluss Live Q&A

15:55 - 16:00 Uhr

Impuls: Land in Sicht!? Navigationshilfen für den Weg zur richtigen Diagnose für Patient:innen & Angehörige

Nicole Heider
M.Sc. Pflege, Betroffenen- und Angehörigenberatung, ACHSE Wissensnetzwerk und Beratung

16:00 - 17:00 Uhr

Panel-Diskussion: Von losen Puzzlesteinen zum fertigen Bild: Wie gelingt der Weg von unspezifischen Symptomen zur korrekten Diagnose?

Nicole Heider
M.Sc. Pflege, Betroffenen- und Angehörigenberatung, ACHSE Wissensnetzwerk und Beratung

Nicole Schlautmann
Rare Disease Lead, Pfizer Pharma GmbH

Prof. Dr. Jürgen Schäfer
Leiter Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen, Uniklinikum Marburg

Im Anschluss Live Q&A

17:00 - 17:05 Uhr

Wrap-up

Ruth Ciesinger
Verantwortliche Redakteurin Online 

Ab 17:05 Uhr

Get-Together im Tagesspiegel Haus und Expertentalks

Im Anschluss an die Veranstaltung besteht die Möglichkeit, in kleinen Gruppen vor Ort mit ausgewählten Speaker:innen Aspekte der vorangegangenen Redebeiträge zu vertiefen.

18:30 Uhr

Ende der Veranstaltung

Wir danken der Pfizer Pharma GmbH für die freundliche Unterstützung dieser Veranstaltung.

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