Tagesspiegel Fachforum Gesundheit

„Seltene Erkrankungen: Wege zu einer besseren Diagnose“

Programm

12:00 Uhr

Begrüßung

Stephan-Andreas Casdorff
Herausgeber, Der Tagesspiegel

12:05 Uhr

Einführung & Moderation

Ingo Bach
Chefredakteur Gesundheitsprojekte, Der Tagesspiegel

12:10 Uhr

Grußwort

Dr. Miriam Schlangen
Leiterin der Geschäftsstelle Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)

12:20 Uhr

5 Fragen an...im Wortwechsel - Perspektiven und Bedarfe moderner Diagnostik

Prof. Dr. Klaus-Michael Debatin
Vorstandsvorsitzender, Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm

Linda Heitmann, MdB
Mitglied im Ausschuss für Gesundheit im Deutschen Bundestag und Berichterstatterin für das Thema Seltene Erkrankungen

Heidrun Irschik-Hadjieff
Sprecherin der Geschäftsführung (Takeda Gruppe Deutschland), Geschäftsführerin Takeda GmbH und Geschäftsführerin Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG

12:50 Uhr

Einwürfe – Der lange Weg zur Diagnose: Patienten-Partizipation als Chance?

13:00 Uhr

Diskussions-Panel – Ein Recht auf Diagnose: Wie werden die Seltenen zur Priorität?

Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich
Vorstandsvorsitzende, Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Erich Irlstorfer, MdB
Mitglied im Ausschuss für Gesundheit im Deutschen Bundestag

Nicole Schlautmann
Rare Disease Country Lead & Mitglied der Geschäftsführung, Pfizer Pharma GmbH

Dr. Frank Stehr
Geschäftsführender Vorstand, NCL-Stiftung

13:35 Uhr

Q&A mit dem Publikum

13:50 Uhr

Wrap-up und Abmoderation

Ingo Bach
Chefredakteur Gesundheitsprojekte, Der Tagesspiegel

14:00 Uhr

Ende der Veranstaltung

Wir danken der Pfizer Pharma GmbH und der Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG für die freundliche Unterstützung dieser Veranstaltung.

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