2. Tagesspiegel Patient:innen-Dialogforum

Der Blick ins eigene Erbgut - Chancen und Herausforderungen der Genommedizin bei Seltenen Erkrankungen

Donnerstag, 1. Juni 2023

Tagesspiegel-Haus

18:00 bis 20:00 Uhr

Askanischer Platz 3, 10963 Berlin

mit anschließendem Get-together

und live im Stream

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Hier finden Sie die Aufzeichnung des 2. Tagesspiegel Patient:innen-Dialogforums

Thema

Etwa 80 Prozent aller seltenen Erkrankungen werden durch Mutationen in einem einzigen Gen verursacht. Die modernen Methoden der Gen-Sequenzierung können hier neue Chancen in der Diagnosefindung bieten – teilweise bereits im Rahmen der pränatalen Diagnostik bzw. des Neugeborenen-Screenings. Gleichzeitig bringt die Genommedizin auch ethisch-rechtliche Herausforderungen mit sich. Welche Chancen und ggf. Risiken sind mit der Genommedizin für Patient:innen verbunden?

Um Patient:innen ohne gesicherte Diagnose und deren Angehörigen eine Plattform zur praktischen Unterstützung und für den Austausch mit Expert:innen zu bieten, – dafür lädt der Tagesspiegel Verlag zum 2. Tagesspiegel Patienten-Dialogforum: „Der Blick ins eigene Erbgut – Chancen und Herausforderungen der Genommedizin bei Seltenen Erkrankungen“ ein. Gemeinsam mit Expert:innen aus Wissenschaft, Patientenvertretung und Medizinethik möchten wir beleuchten, wie das diagnostische Verfahren abläuft, für wen es in Frage kommt, welche ethischen Aspekte dabei eine Rolle spielen und wie der Status Quo bei der Überführung der Genommedizin in die Regelversorgung ist.

Sprecher:innen
(Auszug)

Dr. Ruth Biller
Vorsitzende der ARVC-Selbsthilfe

Prof. Caspar Franzen
Sr. Medical Director Rare Diseases, Pfizer Pharma GmbH

Dr. Christine Mundlos
Stellvertretende Geschäftsführerin ACHSE e.V. 

Prof. Stefan Mundlos
Direktor des Instituts für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité & Stellv. Leiter des Berliner Centrums für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Sebastian C. Semler
Verbundkoordinator der Initiative genomDE 

Prof. Eva Winkler
Heisenberg-Professorin für Translationale Medizinethik an der Universität Heidelberg 

Moderiert wird die Veranstaltung von Ruth Ciesinger, Verantwortliche Redakteurin Online, Der Tagesspiegel

Über uns

Der Tagesspiegel ist das Leitmedium aus der Hauptstadt. Er hat die höchste verkaufte Auflage aller Zeitungen in der Hauptstadtregion mit seit über zehn Jahren wachsendem Marktanteil. Der Tagesspiegel zählt zu den meistzitierten Zeitungen Deutschlands und erreicht mehr Hauptstadt-Politikentscheider als alle überregionalen Abozeitungen zusammen. Redaktion und Verlag werden kontinuierlich erweitert, um den Herausforderungen des Medienmarktes mit Innovationen zu begegnen. Der Tagesspiegel gehört – wie die Zeit, das Handelsblatt und die Wirtschaftswoche – zur DvH Medien GmbH von Dieter von Holtzbrinck.

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