Überblick - Tagesspiegel Fachforum Gesundheit: Seltene Erkrankungen - Nationale Weichenstellungen für einen europäischen Gesundheitsdatenraum

Allein in Deutschland sind etwa vier Millionen Menschen von einer der bis zu 8.000 bekannten Seltenen Erkrankungen betroffen. Doch die Zeit bis zur gesicherten Diagnose ist für die meisten Patient:innen oft langwierig. In vielen Fällen bleiben Betroffene über Jahre unbehandelt, da es zur jeweiligen Krankheit meist nur wenig Forschung gibt. Im Vorfeld des Rare Disease Days beleuchten wir gemeinsam mit Vertreter:innen aus Politik, Wissenschaft, Industrie und Patientenvertretung, welche Impulse für die Forschung zu Seltenen Erkrankungen die Schaffung eines European Health Data Space (EHDS) geben kann. Der gemeinsame Gesundheitsdatenraum soll den Umgang mit Gesundheitsdaten EU-weit harmonisieren. Welche Bedarfe an die Digitalisierung haben dabei die jeweiligen Akteure in der medizinischen Versorgung von Patient:innen mit Orphan Diseases? Wie kann eine länderübergreifende, datenschutzkonforme Verknüpfung verschiedener Datenbestände im Bereich Seltene Erkrankungen konkret umgesetzt werden, damit Betroffene maximal profitieren können? Welche Hürden gilt es noch zu überwinden? Im Fokus der Veranstaltung steht dabei insbesondere die Frage, welche Weichenstellungen auf nationaler Ebene in Deutschland vorgenommen werden müssen, um den EHDS reibungslos in die Praxis umzusetzen.

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