Seltene Erkrankungen:

Empowerment der kleinen Zahlen

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Wann:

Einlass 14:30 Uhr

Wo:

Darum geht's:

Schätzungsweise über 300 Millionen Menschen weltweit und etwa vier Millionen in Deutschland leiden an einer seltenen Erkrankung. Doch nur ein Prozent der Seltenen Erkrankungen ist bis heute medikamentös zu behandeln. 

Das Gute im Schlechten: Die Patienten sind Experten in eigener Sache, sie sind europa- und weltweit vernetzt, und sie haben ein Wissen über ihre Erkrankung, das Ärzten und Industrie oftmals in Nichts nachsteht. 

Das Tagesspiegel Fachforum Gesundheit „Seltene Erkrankungen: Empowerment der kleinen Zahlen“ ging daher der Frage nach, wie die Expertise der Betroffenen genutzt werden kann, um die Qualität der Versorgung, Forschung und Entwicklung von Therapien, sowie Entscheidungen im Gesundheitswesen zu verbessern.

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