Überblick - Tagesspiegel Evening Talk: Kleine Patienten, große Herausforderung – Pädiatrische Onkologie zwischen Anspruch und Versorgungsrealität

Jährlich erkranken in Deutschland rund 2.250 Kinder und Jugendliche an seltenen Krebserkrankungen. Krebs gehört nach Unfällen, Gewalt und Suiziden zu den häufigsten Todesursachen im Kindesalter. Die Versorgung in der pädiatrischen Onkologie ist gut organisiert: Mehr als 90 Prozent der betroffenen Kinder und Jugendlichen werden in multizentrischen Therapieoptimierungsstudien nach einheitlichen Standards behandelt. Zugleich werden viele Arzneimittel außerhalb ihrer Zulassung für Kinder eingesetzt. Der Anteil des Off-Label-Use liegt bei rund 60 Prozent.

Das verweist auf eine zentrale Herausforderung: Für die Erforschung und Entwicklung von Krebsmedikamenten für Kinder braucht es verlässliche Rahmenbedingungen und stärkere Investitionsanreize. Kleine Patientengruppen und aufwendige Studien machen die Entwicklung oft schwierig. Zugleich beeinflussen die Regeln der AMNOG-Nutzenbewertung, welche Perspektiven Unternehmen für neue Therapien haben und ob sich Investitionen in Forschung und Zulassung rechnen. Auch das Orphan-Drug-Privileg steht im Zuge der AMNOG-Reform auf dem Prüfstand. Entscheidend ist, dass die Reform verlässliche Anreize setzt und die besonderen Bedingungen der pädiatrischen Onkologie angemessen berücksichtigt.

Neben den AMNOG-Regeln braucht es praktikable und verlässliche Zulassungsverfahren. Ziel sollte sein, bürokratische Hürden abzubauen und den Weg von vielversprechenden Off-Label-Anwendungen hin zu zugelassenen Medikamenten für Kinder zu erleichtern – ohne Abstriche bei Sicherheit und Evidenz. So könnten Forschungsergebnisse schneller in eine verlässlichere Versorgung überführt werden.

Der Tagesspiegel Evening Talk rückt im Reformjahr 2026 die Kindergesundheit in den Fokus und fragt nach den politischen Konsequenzen:

Wie können Versorgung und Forschung besser vernetzt werden?
Was braucht es, um internationale Studiennetzwerke und den Forschungsstandort Deutschland zu stärken?
Wie lassen sich Investitionen in die Erforschung von Krebsmedikamenten für Kinder verlässlicher und attraktiver machen – auch bei kleinen Patientengruppen und älteren, patentfreien Wirkstoffen?
Wie können AMNOG-Nutzenbewertungen so gestaltet werden, dass sie Innovationen fördern und zugleich verlässliche Rahmenbedingungen schaffen?
Wie lassen sich Zulassungsverfahren vereinfachen, damit weniger Therapien dauerhaft off label eingesetzt werden und mehr Medikamente eine Zulassung für Kinder erhalten?
Wie können Forschungsanreize, belastbare Evidenz und ein solidarischer Zugang zu innovativen Therapien zusammengebracht werden?

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