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Tagesspiegel Fachforum Gesundheit „Seltene Erkrankungen: Selten erkannt? Selten erforscht? Selten einträglich?“

Termin: 20. Februar 2019 15:00 Uhr

Diskutieren Sie mit Eva Luise Köhler, Thomas Müller, Martina Stamm-Fibich MdB und Dr. Mani Rafii 

Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer seltenen chronischen Erkrankung, auch als die „Waisen der Medizin“ bekannt. Sie stellen Betroffene, Ärzte und Forschung häufig vor große Herausforderungen. Der Weg zur Diagnose ist oftmals langwierig, eine Therapie ist mitunter kostspielig bzw. meist gar nicht vorhanden.

Um auf die Nöte und Anliegen der Patienten aufmerksam zu machen, findet jedes Jahr am letzten Tag des Februars der Rare Disease Day, der internationale Tag der seltenen Erkrankungen statt. Aus diesem Anlass widmet sich das Tagesspiegel Fachforum Gesundheit den „Waisenkindern“ und fragt: Wie steht es um die Erforschung von seltenen chronischen Erkrankungen? Was können Politik und Wirtschaft tun, damit Betroffene die bestmögliche Versorgung bekommen? Wie berechtigt sind die Preise für Therapie und Medikation?

Diskutieren und sprechen Sie mit u.a. Eva Luise Köhler, Stifterin und Schirmherrin ACHSE e.V., Thomas Müller, Leiter der Abteilung Arzneimittel/Medizinprodukte, Bundesministerium für Gesundheit, Martina Ochel, Geschäftsführerin, Sanofi Genzyme, Dr. Mani Rafii, Vorstandsmitglied, BARMER und Martina Stamm-Fibich MdB, Mitglied im Ausschuss für Gesundheit sowie anderen Spitzenvertretern aus Gesundheitspolitik, -wirtschaft und -wissenschaft:

am Mittwoch, den 20. Februar 2019
von 15:00 bis 18:00 Uhr, Einlass ab 14:30 Uhr (mit anschließendem Get-together)
im Tagesspiegel-Haus, Askanischer Platz 3, 10963 Berlin

Hier finden Sie das Programm.


Für Rückfragen steht Ihnen Johanna Brehmer unter fachforum.gesundheit@tagesspiegel.de zur Verfügung.

Wir danken dem vfa – Verband Forschender Arzneimittelhersteller e.V. für die freundliche Unterstützung des Nachmittags. 


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