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„Wege aus der Diagnose-Odyssee bei Seltenen Erkrankungen“

„Mein Arzt findet nichts“ - Viele Patient:innen sind frustriert, wenn es scheinbar keine Ursache für ihr Leiden gibt. Dahinter kann sich eine Seltene Erkrankung verbergen, bis zu deren Diagnose viele Jahre vergehen können. Unzählige (Fach-) Arztbesuche, eine häufig sehr späte Behandlung und eine verringerte Lebensqualität sind meist die Folge. Für Betroffene und ihre Angehörigen stellt dies in der Regel eine große Herausforderung und Belastung des alltäglichen Lebens dar, geprägt von Unwissenheit und Hilflosigkeit.

Um Patient:innen ohne gesicherte Diagnose und deren Angehörigen eine Plattform zur praktischen Unterstützung und für den Austausch mit anderen Betroffenen und Experten zu schaffen – dafür laden wir ein zum Tagesspiegel Patienten-Dialogforum: „Wege aus der Diagnose-Odyssee bei Seltenen Erkrankungen“. Gemeinsam wollen wir der Frage nachgehen, welche Mittel und Wege dazu führen können, die Diagnosewege seltener Erkrankungen zu verkürzen.

Im Anschluss an die Veranstaltung besteht die Möglichkeit, in kleinen Gruppen vor Ort mit ausgewählten Speaker:innen Aspekte der vorangegangenen Redebeiträge zu vertiefen.

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